Lyme si Scleroza Multipla simultan?

Lyme si Scleroza Multipla simultan?

Mesajde daxiana » Sâm Apr 27, 2013 12:05 pm

Buna ziua!

In luna februarie a acestui an am inceput sa am dureri la nivelul ochiului drept si de cap. De asemenea, am observat ca vedeam si in ceata cu el. Am mers la oftalmolog si in urma mai multor investigatii am fost diagnosticata cu nervita optica. Doamna doctor oftalmolog a fost indeajuns de inspirata sa ma trimita si la un RMN, in urma caruia am aflat ca am mai multe leziuni demielinizante inactive.

De aici, a pornit distractia. Am tot umblat pe la mai multi neurologi, unde am primit tratament cu solumedrol/lemod-solu - perfuzii , 250 mg 3 zile, 125 mg a patra si apoi am trecut pe tablete orale. Simptomele au persistat, ba chiar cand am trecut pe tablete s-au inrautatit. Durerea de cap s-a intensificat, si am dezvoltat si hipertensiune craniana.Simteam o presiune constanta in cap, care ajungea pana la nivelul ochilor, astfel incat simteam pur si simplu ca imi vor iesi.

Am ajuns la Spitalul Universitar Bucuresti unde am fost diagnosticata cu SM. Aici mi s-a spus ca nu a fost suficienta concentratia de cortizon pentru episodul meu si am mai facut iar solumedrol 1g/5 zile. In timpul tratamentului a fost totul mai bine, presiunea a disparut, durerile de cap si de ochi au mai cedat, insa ma simteam foarte slabita, ametita, etc.Dupa tratament a revenit si vederea la ochiul drept, insa nu in totalitate, tot vad in ceata cu el.

Intre timp, tot documentandu-ma pe Internet, am zis sa fac si un test de borrelia ca lumea , ca sa o exclud. Asa am ajuns la Lyme Diagnostic unde am facut microscopia. Rezultat : evidentierea prezentei organismelor cu morfologie si dinamica sugestiva pentru spirochete, asociate cu Bartonella si Babesia.
Apoi, am mers si am facut si WB-urile desfasurate, din initiativa proprie, intrucat doamna doctor de la SUUB mi-a ras in fata cand a vazut rezultatul.

Rezultatul la WB-uri:
Borrelia burgdorferi IGM si IGG negativ
Borrelia garinii IGM si IGG negativ
Borrelia afzelii IGM borderline pt ca a iesit doar proteina p25
Borrelia afzelii IGG pozitiv- au iesit proteinele p39 si p 83.
Acum, si la garinii au iesit la IGG proteinele p83 cu weak staining, p41 cu val. 30, deci strong staining, p39 cu 0 deci no staining si p37 cu 15 - weak staining.
Am mers si la alta clinica de aici din Bucuresti, al unei doamne doctor care trateaza borelioza, unde am facut si alte investigatii pentru coinfectii. Si aici a iesit pozitiva o infectie cu Mycoplasma pneumoniae IGG, insa babesia negativa realizata prin frotiu si picatura groasa.
Screeningul de borrelia a iesit negativ, iar ADN-ul nedecelabil ( doamna doctor a zis ca inseamna ca nu sunt circulante????).

Am primit tratament cu Doxiciclina 100 mg/30 zile, Eubiotic, Bion 3 si coenzima Q10 pe care il voi incepe de luni.
Luni dimineata ma reintorc la aceasta clinica pentru o recoltare de sange pentru Augsburg. Doamna doctor a spus sa trimitem si aici un set de analize: WB Afzelii IGG, ehrlichia si CD3/CD57, iar tratamentul il vom ajusta dupa primirea rezultatelor, daca este cazul.

Acum, ceea ce ma ingrijoreaza pe mine este ceva ce dansa a spus. A zis sa ma obisnuiesc cu faptul ca este posibil sa am si SM, intrucat tulpina afzelii nu da probleme neurologice si de vedere.
Este adevarat acest lucru? Din cunostintele dumneavoastra, domnule doctor, si din ceea ce am incercat eu sa rezum, se poate sa le am pe ambele?

Va multumesc foarte mult!
daxiana
 
Mesaje: 3
Membru din: Sâm Apr 27, 2013 11:58 am

Re: Lyme si Scleroza Multipla simultan?

Mesajde HBOT » Dum Apr 28, 2013 12:18 pm

1. Analiza PCR deceleaza doar Borrelia burgdorferi s.s pe care evident ca nu o aveti, ca urmare si WB-ul de aceea n-are cum sa iasa PCR-ul pozitiv.
2. faptul ca WB-ul la afzeli a iesit pozitiv arata ca aceasta bacterie se afla in singele Dvs, probabil si al celor din jurul Dvs., si atita vreme cit acesti anticorpi sint sus probabil ca nu veti avea probleme cu aceasta specie, decit ca o puteti da celor din jur, ori de cite ori acesti vin in contact cu singele Dvs, direct sau prin intermediul diferitilor vectori ce va inteapa.
Ca idee borrelia afzeli nu este implicata in leziuni de demielinizare, dar ca orice borrelia genereaza imunosupresie, permitind altor paraziti, precum Toxoplasma sa dezvolte simptomatica, ori aceasta din urma poate da atit nevrita optica cit si leziuni de demielinizare, daca se dezvolta la un pacient imunosupresat. Oricum jocul cu corticoterapia pe borrelia afzeli sfirseste de cele mai multe ori cu necroza avasculara a articulatiilor portante, sau cu artroza lor.
3. Analiza WB de garini este doar interpretata ca fiind negativa, DAR aceasta analiza NU NUMAI ca nu este negativa ci chiar sugereaza ceea ce se intimpla de fapt cu Dvs.
- p41 desigur ca este o proteina comuna spirochetelor si nu da prea multe indicii mai ales ca aveti borrelia afzeli care si aceasta are p41 in structura ei.
- p83 si p37 sint PROTEINE ULTRASPECIFICE de garini. Ce sint aceste proteine ultraspecifice? Nimic altceva decit niste proteine care nu se gasesc NICAIERI in lume decit in structura borreliei garini. Analiza facuta demonstreaza faptul ca organismul Dvs. produce intr-o cantitate foarte mica anticorpi impotriva a doua proteine care nu exista decit in structura borreliei garini, adica aceasta analiza sugereaza ca ati putea avea borrelia garini, dar ca sistemul Dvs imun NU MAI este capabil sa secrete anticorpi in cantitate suficienta pentru a pozitiva testele. Aceasta poate si datorita terapiei imunosupresoare TOTAL DEPLASTA si inadecvata situatiei Dvs. De ce zic asta? Spre deosebire de "clarvazatori" la care va tratati sistemul Dvs. imunitar n-are de unde sa stie cum arata proteina p83 de garini sau p37 de garini pentru a putea produce anticorpi impotriva acesteia, decit daca s-a intilnit cu o borrelia garini. valuarea lor mica nu arata ca nu aveti borrelia garini ci DOAR ca rezervele Dvs. imunitare impotriva acestui patogen implicat in leziuni de demielinizare sint scazute.

Borrelia se da in familie asa ca daca doriti sa confirmati prezenta acesteia cel mai bine ar fi sa testati pe cei din jurul Dvs., poate acestia manifesta tulpinile de borrelia mai bine si dau un indiciu a ceea ce aveti de fapt.

Desigur ca n-are sens sa testati decit la speciile pozitive (afzeli) sau potential pozitive (garini) si cu teste complexe cum sint cele de Lyme Dg. De asemenea daca in familie gasiti persoane pozitive la garini ar fi indicat sa faca un RMN cerebral, minim 2 incidente FLAIR, deoarece n-ar fi exclus sa mai descoperiti leziuni de demielinizare.

Cu stima,
dr. Ion
http://www.medicinahiperbara.ro/
Centrul de Medicina Hiperbara Constanta/Tg. Mures
0040241511022
HBOT
 
Mesaje: 376
Membru din: Sâm Noi 14, 2009 1:46 pm
Localitate: Constanta

Re: Lyme si Scleroza Multipla simultan?

Mesajde daxiana » Mar Apr 30, 2013 8:22 am

Va multumesc foarte mult pentru raspuns! Va multumesc pentru timpul dumneavoastra acordat nu numai problemelor mele, ci ale tuturor oamenilor prezenti pe acest forum.
Am uitat sa mentionez ca am facut analiza pentru Toxoplasma si Toxocara inainte de orice tratament, au iesit negative. Insa, cum dumneavoastra mi-ati confirmat banuiala ca este posibil sa fie si garinii, incerc sa nu ma mai ingrijorez. Oricum, si in caz de SM, tratamentul nu-l pot incepe pana nu elimin infectiile.
O sa urmez sfatul dumneavoastra si o sa mai caut la cei din jurul meu. Va multumesc inca o data!
daxiana
 
Mesaje: 3
Membru din: Sâm Apr 27, 2013 11:58 am

Re: Lyme si Scleroza Multipla simultan?

Mesajde HBOT » Mar Apr 30, 2013 12:18 pm

Legat de toxoplasma si analizele de borrelia la Ecoparadiagnostic au iesit negative, chiar si cea de afzeli care din spusele Dvs ar fi pozitiva la Lyme Dg. Poate ca analiza de toxoplasma este asemanator facuta. In medicina de laborator exista, ca si in tot ceea ce ne inconjoara, produse "premium" si produse medii, low cost. Euroimunul are de exemplul 2 tipuri de teste pentru afzeli: unul cu 7-8 proteine (mei ieftin la cumparare) si unul cu 17 proteine (aproape dublu la cumparare). De platit pe un WB peste tot in lume se plateste de asigurare sau pacient can 50 euro (in jur de doua sute de lei) indiferent daca laboratorul foloseste testele complexe sau pe cele Low Cost. Unele laboratoare folosesc testele de 17 proteine si acestea de regula exprima mai aproape de adevar ceea ce are pacientul, altele folosesc teste cu 7 proteine. Daca incercati sa analizati testul de afzeli efectuat la Lyme Dg, care este tiparit de softul producatorului (asa cum este normal sa o faca ori ce laborator) veti vedea ceea ce trebuie sa contina acest test: stripul scanat, curba cu proteine si tabelul cu valori, si nu NUMAI o interpretare a acestora. Din cele 17 proteine probail ca numai citeva (2-3) sint pozitive, astfel ca folosind un test cu mai putine proteine, sau cu alte proteine decit cele la care sinteti Dvs. pozitiva, acestea n-au cum sa iasa poziteve, la fel cum nu au iesit pozitive si pe testul acesta complex. De aceea in general in borrelioza, dar si in alte infectii si parazitoze intracelulare, recomandarea este de a folosi teste complexe si nu ELISA sau WB-uri recombinate, care contin foarte putine proteine dintr-o specie.

Chlamidia la Dvs a iesit pozitiva pe ELISA, ceea ce face obligatoriu un test de confirmare, cum ar fi WB-ul sau PCR, adica analiza trebuie refacuta. Datorita acestei practici, cind suspicionez asa ceva prefer sa fac direct WB-ul, deoarece chiar daca ELISA este negativa sau pozitiva, in caz de suspiciune se impun analize mai complexe precum WB-ul sau PCR-ul.

Astfel ca in cazul Dvs. v-as recomanda sa folositi WB-uri pentru toxoplasma (cum este cel produs de Mikrogen) care pe linga toxoplasma contine si o serie de virusi si WB-urile de chlamidia care pot da detalii despre tipul infectiei cu chlamidia si stadiul in care se afla, si dupa acea puteti spune ca nu aveti toxoplasma. Cita vreme va bazati afirmatia ca nu aveti toxoplasma pe o ELISA facuta poate chiar din singe conservat (la citeva saptamani de la recoltare), s-ar putea sa nu aveti toxoplasma, dar la fel de bine si sa o aveti! Legat de Cpn sa stiti ca poate genera probleme grave de sanatate si este greu de tratat. Atit WB-uri de toxoplasma cit si de chlamidii sau pentru majoritatea virusilor puteti face la Lyme Dg. In general eu sint de parere ca analizele in Germania nu-si au rostul, iar aceasta constituie mai degraba doar un factor de marketing, decit un real folos, deoarece pentru a fi si relevante trebuiesc facute din singe proaspat. Eu cred ca in Romania exista posibilitatea unui diagnostic bun in ceea ce priveste marea parte a coinfectiilor, fara a mai fi nevoie sa apelem la ajutorul colegilor din afara. De altfel nu diagnosticul borreliei sau al chlamidiei este problema, ci tratamentul acestora, care chiar nu este la indemana oricui. Desigur ca daca optati pentru un tratament in strainatate atunci este chiar indicat sa faceti analize la acele clinici, deoarece strategia lor de tratament se bazeaza pe aceste analize. Pentru alti medici insa acestea sint analize neacceptate.

Ce inseamna acest lucru? In borrelioza in lume sint mai multe curente de opinii, diferite, generate de medici care trateaza aceste infectii, opinii care se bazeaza pe o serie de investigatii care nu reprezinta un standard de diagnostic, cum ar fi LTT-ul, DFM-ul sau CD 57. Desigur ca fiecare din aceasta analiza este utila, dar nu tuturor medicilor ci acelui grup care isi bazeaza strategia terapeutica pe aceste analize NERECUNOSCUTE de majoritatea lumii medicale. Ceea ce este insa de toata lumea recunoscut este WB-ul, care daca iese pozitiv atesta tulpina care va paraziteaza. Astfel ca pentru Dvs. ca pacient, daca doriti sa va investigati singur, cea mai buna strategie este sa faceti aceste WB-uri, dupa care in functie de clinica in care va tratati sa faceti analizele care le cer acestia, deoarece altfel riscati sa faceti o multime de analize inutile. De exemplu la mine puteti sa veniti cu sute de WB-uri, daca nu sint tiparite pe softul producatorului, adica sa vad stripul, curbele si valorile fiecarei proteine, dar si a interferentelor dintre proteinele standardizate, nu le iau in considerare, adica le-ati facut degeaba si trebuie sa le refaceti la laboratoarele care respecta aceasta forma de tiparire a analizei. Iarasi la BCA trebuie sa aveti alte analize daca doriti sa va tratati la acestia, iar daca va ginditi sa mergeti la Innus va trebuie alte analize.

Cu stima,
dr. Ion
http://www.medicinahiperbara.ro/
Centrul de Medicina Hiperbara Constanta/Tg. Mures
0040241511022
HBOT
 
Mesaje: 376
Membru din: Sâm Noi 14, 2009 1:46 pm
Localitate: Constanta

Re: Lyme si Scleroza Multipla simultan?

Mesajde daxiana » Mar Apr 30, 2013 1:55 pm

Testul de toxoplasma nu l-am facut la EcoParaDiagnostic, ci in reteaua Medlife. Metoda utilizata este, intr-adevar, Elisa.
Iar mie mi-a iesit pozitiv o infectie cu Mycoplasma, nu Chlamydia. Lymediagnostic nu se ocupa si cu testarea acesteia, insa daca este sa mergem pe acelasi principiu, pot avea si Chlamydia, care a iesit negativa la test Elisa.
Si iarasi aveti dreptate. Voi incerca sa obtin o programare la Augsburg, pentru consultatie si tratament. Ma atrage foarte tare planul lor de tratament. Mai mult decat atat, sansa de a purta discutii cu specialisti in borelioza/Lyme. Stiu ca si in Romania sunt oameni de acest tip, dumneavoastra sunteti un exemplu. Din pacate, acestia nu detin si toate mijloacele de a vindeca un pacient cu viteza si eficacitatea nemtilor, chiar daca si-ar dori acest lucru. Cel putin din cate stiu eu din documentare pe ici pe colo, iar daca gresesc, imi cer scuze. Imi pare rau ca in Romania nu se iau masuri concrete de prevenire si tratare a acestei boli. Si imi pare si mai rau ca unii doctori din sistem nici macar nu recunosc aceasta boala. Dar asta este peste tot, nu numai la noi. Totusi vorba ceea...ca la noi, la nimeni.
In ceea ce priveste sansa mea de vindecare...vom trai si vom vedea. Dar tot nu-mi vine sa cred ca s-ar fi adunat toate in capul meu si as avea si scleroza multipla. De aici si decizia mea de a ataca o data infectia asta, poate imi va fi si mie mai bine si mi se mai duc din simptome.
Va multumesc, domnule doctor, pentru toate sfaturile dumneavoastra si imi doresc sa va tina Dumnezeu sanatos, ca sa mai avem si noi, pacientii cu Lyme, o sansa.
daxiana
 
Mesaje: 3
Membru din: Sâm Apr 27, 2013 11:58 am

Re: Lyme si Scleroza Multipla simultan?

Mesajde HBOT » Sâm Mai 04, 2013 12:04 pm

Desigur ca daca doriti sa va tratati la Augsburg cel mai bun lucru este sa faceti analizele pe care le recomanda ei, dar la ei, din singe proaspat. Pina atunci insa cel mai bine ar fi sa mai amanati tratamentul antibiotic sau sa va sfatuiti cu medici de acolo, acestia raspund cu placere si pe email. Inceperea unui tratament antibiotic subdozat sau neadecvat nici nu va ajuta in terapie si mai mult modifica analizele imunologice care nu mai ies sau ies borderline, adica intaresc suspiciunile fara a le confirma. Inainte de a face analize peste analize luati cel mai bine legatura cu clinica unde doriti sa va tratati si urmati sfaturile acestuia. Nu zice nimeni sa nu controlati diferitele analize, dar incercati in comparatie sa folositi parametri comuni, altfel comparati mere cu pere, dar indicatiile terapeutice ale unui sau altuia trebuie sa le urmati, deoarece conceptele terapeutice sint uneori diferite sau chiar se bat cap in cap si nu functioneaza daca le adaptati.

Cu stima,
Dr. Ion
http://www.medicinahiperbara.ro/
Centrul de Medicina Hiperbara Constanta/Tg. Mures
0040241511022
HBOT
 
Mesaje: 376
Membru din: Sâm Noi 14, 2009 1:46 pm
Localitate: Constanta


Înapoi la FORUM PENTRU PACIENTI

Cine este conectat

Utilizatorii ce navighează pe acest forum: Bing [Bot] şi 1 vizitator

cron