Domnului Doctor ION - SM / LYME ?

Domnului Doctor ION - SM / LYME ?

Mesajde mihaimihai » Mie Mar 28, 2012 10:28 am

Buna ziua,

Ma numesc Mihai, sunt din Bucuresti si vreau sa va prezint in continuare cazul meu. Vreau sa stiu si parerea dumneavoastra despre acest caz.

In jurul datei de 15.01.2012 am resimtit parestezii la nivelul buricelor degetelor de la mana dreapta (la toate degetele). Paresteziile s-au remis in jurul datei de 01.02.2012 (nu am facut nimic in acest sens - nu am fost la doctor).

In jurul datei de 12.02.2012 am prezentat vedere dubla (diplopie) la privirea lateral stanga. M-am prezentat la oftalmolog, acesta m-a trimis la neurolog. La neurolog mi s-a recomandat IRM cerebral (+contrast) si un set incipient de analize de sange.


//////////////////////////////////////////////////////////////
///RMN Sanador - 17.02.2012///
Concluzii: Multiple leziuni demielinizante (>10) de tip SM infra si supratentorial bilateral, fara semne de activitate in prezent.

///ANALIZE Sanador - 17.02.2012///
[Analize NOT OK]
• Hemoleucograma:
Eozinofil - 8.3%
• VSH - 22 mm/1h

[Analize OK]
• Biochimie urina, Sediment urina, Glucoza serica, Colesterol total, Colesterol HDL, Colesterlorl LDL, Trigliceride, Creatitina serica, Uree serica, Sodiu seric, Potasiu seruc, Clor seric, Fier seric, Calciu seric, Calciu ionic, Magneziu seric, Fosfor seric, Alaninaminotransferaza (GPT/ALT), Aspartataminotransferaza (GOT/AST), Gamaglutamiltransferaza (Glutamiltranspeptidaza), Proteina C reactiva
//////////////////////////////////////////////////////////////


Pe 18.02.2012 ma prezint la un neurlog (altul decat cel initial) pentru o interpretare a IRM-ului si a simptomelor. Diagnosticul a venit rapid: Scleroza Multipla. Tratament: schema clasica de cortizon+dextametazona. Nu am urmat tratamentul.

M-am documentat despre boala si asa am gasit informatiile dumneavoastra despre boala Lyme.
Facand-mi o retrospectiva mi-am adus aminte ca la nivelul anului 2007 mi-a aparut pe mana stanga un cerc rosu cu alb in mijloc, ca un ceas de mana. Am ignorat crezand ca este o exema de piele, trecand cam intr-o luna. La nivelul lui 2011 (vara-toamna), dupa cursuri de calarie sau cosit in curte, retin in cotul de la mana stanga un fel de "cos" care l-am tot stors timp de cateva saptamani pana am reusit sa-mi "rup" carnea de acolo. De aici a pornit suspiciunea mea de muscatura de capusa.
Intre timp apare la televizor si cazul unui cunoscut actor muscat de capusa.

Pe 20.02.2012 ma prezint la neurologul initial cu rezultatele. Diagnosticul: Scleroza Multipla. Tratament: la fel ca primul + recomandare de a ma interesa de programul cu Interferon beta. Nu am luat tratamentul.
Am intrebat si de posibilitatea bolii Lyme. Am primit trimitere pentru un set de analize in acest sens (inclusiv Borrelia).


//////////////////////////////////////////////////////////////
///ANALIZE Sanador - 21.02.2012///
[Analize OK]
• Borrelia Burgdoferi IgG, IgM ser (ELISA Kit 2 (cantitativ) - !NEGATIV!
• Anti Toxoplasma IgG - NEGATIV
• Anti Toxocara canis IgG, Ag HBs (screening), Anti HCV
• Examen coproparazitollogic - Oua de paraziti, Chisturi Giardia
• Electroforeza proteinelor serice
//////////////////////////////////////////////////////////////


Pe 24.02.2012 ajung la spitalul Elias (neurologie), si gasesc primul doctor care a luat in serios cazul meu. Am discutat despre SM si de alte posibile cauze ale simptomelor mele. O prima observatie este ca demielinizarile sunt mai vechi de 3 luni (fiind inactive) si ce simteam era un final de puseu. Mi s-a recomandat in primul rand analiza prin punctie lombara a Lichidului Cefalo Rahidian pentru confirmare SM sau Borrelia.


//////////////////////////////////////////////////////////////
///ANALIZE Gral Medical Colentina - 24.02.2012 - !Analiza LCR!///
[Analize OK]
• Benzi oligoclonale in LCR IgG - negativ
• Borrelia Burgdoferi in LCR IgG si IgM - !NEGATIV!
//////////////////////////////////////////////////////////////

*Din aceasta retrospectiva se observa ca analizele de Borrelia (sange si LCR) au fost decat pentru Burgdoferi.

Dupa punctie am urmat 3 zile de Solu-medrol intravenos (3g in total) pentru remiterea vederii duble si a unor parestezii noi aparute la cot si la genunchi. Efectul a fost corespunzator.
A urmat, la recomandarea medicului un IRM la coloana cervicala si lombara.


//////////////////////////////////////////////////////////////
///RMN Hiperdia - 02.003.2012///
Concluzii: Fara leziuni demielinizante sau alte probleme.
//////////////////////////////////////////////////////////////


Diagnosticul primit de la spital in acest punct a fost Sindrom Clinic Izolat, SM-ul nefiind concludent conform criteriilor standard (pentru diagnosticul de SM ar fi trebuit sa am prezente doua pusee la distanta mai mare de 3 luni unul de altul; momentan a fost considerat un sigur puseu). In acelasi timp doctorul de aici m-a trimis la un alt set de analize pentru a exclude boli de sange (lupus, vasculita) sau HIV ce pot da manifestari asemanatoare cu SM. De asemenea mi s-a recomandat un IRM peste 3 luni pentru a observa evolutia demielinizarilor.


//////////////////////////////////////////////////////////////
///ANALIZE Medlife - 22.03.2012///
[Analize NOT OK]
• Hemoleucograma:
PLT - 518
PDW - 16.8
MPV - 6.5
NE % - 45.5
EO % - 7.04
MO % - 9.49
• VSH - 24 mm/1h, 52 mm/2h

[Analize OK]
• Ac Anti-HIV 1/2 - negativ
• Vitamina B12 - 477 (ok)
• Coagulare: Antitrombina III, Proteina C, Proteina S, Anticoagulant lupic, Factor V Leiden
• Autoimunitate: Ac Anti-beta2 glicoproteina IgG, Ac Anti-beta2 glicoproteina IgM, Ac Anti-fosfolipidici IgM, Ac Anti-fosfolipidici IgG, Ac Anti-nucleari (ANA), Ac Anti-SSb (La), Ac Anti-Jo1
//////////////////////////////////////////////////////////////

In acelasi timp, pe cont propriu, m-am documentat in continuare pe subiectul Lyme si am gasit Lyme Diagnostic din Bucuresti. Am urmat analizele WesternBlot si Microscopie in Camp Intunecat de aici.

//////////////////////////////////////////////////////////////
///ANALIZE LYME Diagnostic - 14.03.2009///
• Borrelia afzelii IgG - NEGATIV
Prezenta anticorpilor de tip IgG la o intensitate atat de mare arata existenta infectiei in antecedente.
Pe WesternBlot afzelii s-au dezvoltat doua proteine p41 (specifica) si p60 (non-specifica) ceea ce atesta o activitate redusa.
Rezultatele se coroboreaza cu examenul direct (camp microscopic intunecat) care arata existenta a extrem de rare organisme cu aspect sugestiv pentru Borrelia, Haemobartonella si Toxmoplasma.
Se recomanda interpretarea in context clinic.
//////////////////////////////////////////////////////////////

Intrebarile mele:
1. Din descrierile mele rezulta boala Lyme?
2. Care ar fi prima recomandare a dumneavoastra in acest punct pentru cazul meu?
3. Sotia si copilul de 6 luni ar trebui si ei sa faca testul?

Mii de multumiri,
Mihai.
mihaimihai
 
Mesaje: 81
Membru din: Mie Mar 28, 2012 7:35 am

Re: Domnului Doctor ION - SM / LYME ?

Mesajde HBOT » Mie Mar 28, 2012 2:22 pm

!. NU, nu pentru ca n-ati avea borrelioza, ci pentru ca eu consider ca Lyme este un termen atribuit borreliozei cu Borrelia burgdorferii ss, pe care Dvs. nu o aveti. Adica este posibil sa aveti o borrelioza cu specia garini, pentru acest lucru trebuie sa vad analizele de singe. De asemenea este posibil sa aveti o borrelioza manifesta in sensul aparitiei unor manifestari neurologice datorate prezentei borreliei garini. Dar nici asta n-ar fi ceva iesit din comun, este ceva normal si destul de raspindit, nu numai in Romania. Asa cum ati observat, exista multe specii de borrelia si in functie de ce cautam gasim nu ceea ce aveti ci doar ceea ce cautam!

2. Daca analizele sint pozitive si manifestarile corespund, atunci ar trebui tratata, fie in sensul minimalist de a combate simptomatica sau, asa cum ar trebui de fapt, in sensul eradicarii infectiei.

3. Borrelioza este o infectie si nu un animal de companie, astfel ca n-ar fi rau de stiut cam citi in jurul Dvs. au borrelia. Asta nu inseamna ca sinteti obligat sa-i tratati, chiar daca eu unul cred ca asa ar fi normal, dar macar va ofera o idee asupra celor din jurul Dvs. care au infectia si astfel stiti cam la ce sa va asteptati de la tratament. Ce veti face in final este decizia Dvs.

Cu stima,
dr. Ion
http://www.medicinahiperbara.ro/
Centrul de Medicina Hiperbara Constanta/Tg. Mures
0040241511022
HBOT
 
Mesaje: 376
Membru din: Sâm Noi 14, 2009 1:46 pm
Localitate: Constanta

Re: Domnului Doctor ION - SM / LYME ?

Mesajde mihaimihai » Mie Mar 28, 2012 2:32 pm

Multumesc pentru promptitudinea si interesul dumneavoastra.

Intrebarile mele in momentul de fata sunt:
1. Mai trebuie sa fac analize suplimentare? Trebuie sa izolez faptul ca este borellia garinii?
2. Borellia garinii se trateaza diferit fata de Lyme?
3. Daca am identificat Borellia garinii exclud SM din diagnostic?

Nu stiu daca sunt pertinente intrebarile mele, insa apelez la ajutorul dumneavoastra pentru a ma lumina dupa multe analize de sange, lcr, rmn, consultatii, in ce directie ar trebui defapt sa ma indrept.

Mii de multumiri inca o data,
Mihai.
mihaimihai
 
Mesaje: 81
Membru din: Mie Mar 28, 2012 7:35 am

Re: Domnului Doctor ION - SM / LYME ?

Mesajde HBOT » Mie Mar 28, 2012 5:59 pm

1. Nu stiu, pentru ca trebuie sa vad analizele Dvs, dar in mare am inteles ca sint complete.

2. Despre borrelia burgdorferii protocoalele scriu despre ceftriaxona, adica in cazul Bbss ar trebui macar o tura de cefort pentru a ramane conform acestora, dar ceftriaxona este scumpa si greoi de administrat. B. garinii este o spirocheta care raspunde bine la macrolide, astfel ca eu nu recomand Cefort pentru B. garinii, si chiar am pacienti fara cefort care nu mai au B garinii. Cum pentru B. garinii nu exista o recomandare clara de tratament, eu folosesc macrolidele.

3. In cazul suspiciuni de SM trebuie exclusa o spirochetoza. Daca B. garinii este identificata atunci se exclude SM-ul, dar atita vreme cit B garini nu este eradicata, oricind pot apare parestezii sau paralizii, SAU NU!

Cu stima,
Dr. Ion
http://www.medicinahiperbara.ro/
Centrul de Medicina Hiperbara Constanta/Tg. Mures
0040241511022
HBOT
 
Mesaje: 376
Membru din: Sâm Noi 14, 2009 1:46 pm
Localitate: Constanta

Re: Domnului Doctor ION - SM / LYME ?

Mesajde masini » Mie Mar 28, 2012 6:21 pm

Vad ca domnul doctor a oferit ceva ce eu asteptam.
Borelia garinii raspunde mai usor la tratament antibiotic?
Pe mine ma intereseaza direct acest lucru.
Si in cazul meu infectia este cu garinii.
In plus sa inteleg ca nu este atat de periculoasa ca bugdorfii?
Cred ca incet incepe sa imi revina moralul. De acest lucru avem nevoie domnule doctor.
O boala ce o tratezi cu moralul ridicat cu siguranta se va vindeca mult mai usor (intervine si corpul nostru care este extrem de complex, si mult mai eficient decat orice tratament medicamentos, chiar daca tratamentul antibiotic ajuta enorm).
Multumesc inca o data domnului doctor Ion.
masini
 
Mesaje: 6
Membru din: Mie Feb 29, 2012 9:27 am

Re: Domnului Doctor ION - SM / LYME ?

Mesajde HBOT » Mie Mar 28, 2012 6:29 pm

Garini este alceva iar burgdorferi altceva. E ca si cum ai spune un crocodil e mai periculos ca un rechin! Ca sa intelegeti: burgdorferii este ca un Dog german, iar garini ca un pitbul. Amindoi sint ciini, care e mai periculos? Daca nu va pricepeti si sint bine antrenati amindoi va termina rapid. Daca sinteti antrenat, poate rezistati pina vine stapinul.

Garini nu raspunde mai usor, dar raspunde la antibiotice care costa un RON gramul si nu 20 de RONi cit costa cefortul. Asta nu inseamna ca raspunde mai repede, mai bine sau mai fara voma, ci doar ca raspunde de 20 de ori mai ieftin! ATIT!

Cu stima,
dr. Ion
http://www.medicinahiperbara.ro/
Centrul de Medicina Hiperbara Constanta/Tg. Mures
0040241511022
HBOT
 
Mesaje: 376
Membru din: Sâm Noi 14, 2009 1:46 pm
Localitate: Constanta

Re: Domnului Doctor ION - SM / LYME ?

Mesajde mihaimihai » Joi Mar 29, 2012 5:20 pm

Am gasit un site foarte interesant despre Lyme/Borrelia:
http://www.lymediseaseaction.org.uk/about-lyme/faq/# (navigarea in stanga).

Astfel am aflat ca simptomele neurologice sunt clasice pentru garinii, reactiile cutanate la afzelii.
http://www.lymediseaseaction.org.uk/abo ... sychiatry/

L-am gasit ca fiind util si m-am gandit sa il impartasesc.
mihaimihai
 
Mesaje: 81
Membru din: Mie Mar 28, 2012 7:35 am

Re: Domnului Doctor ION - SM / LYME ?

Mesajde HBOT » Joi Mar 29, 2012 5:31 pm

In general garini se ascunde in spatele leziunilor neuronale, cerebrale sau medulare, deseori generind paralizii cerebrale progresive. NU exista un protocol clar de tratament pentru Borrelia garini iar eu unul constat ca raspunde foarte greu atit la tetracicline cit si la cefort, in schimb raspunde bine la macrolide! ACESTA este motivul pentru care unii fac ani de antibiotic si nu scapa, deoarece nu orice antibiotic si functioneaza!

Borrelia afzeli este si mai putin cunoscuta, dar raspunde bine la tetracicline, in special la minociclina.

Cu stima,
Dr. Ion
http://www.medicinahiperbara.ro/
Centrul de Medicina Hiperbara Constanta/Tg. Mures
0040241511022
HBOT
 
Mesaje: 376
Membru din: Sâm Noi 14, 2009 1:46 pm
Localitate: Constanta

Re: Domnului Doctor ION - SM / LYME ?

Mesajde ioana_ioana » Sâm Mar 31, 2012 8:24 pm

Inteleg ca setul de analize este diferit pentru a izola o anumita specie de borrelia, sau ca in functie de parametrii rezultati si dupa simptomatologie, medicul isi da seama cu care specie de borrelia e infectat pacientul? Intreb deoarece la Lymediagnostic rezultatul meu a fost negativ pt afzelii. Cum aflu de care borrelia am? Adica daca eu am o specie, sotul alta specie, o sa tot facem schimb de specii (aruncam mingea de la unul la celalalt)? Sau facem amandoi aceeasi schema de tratament, sau fiecare cu specia si tratamentul lui, dar abstinenta totala? Am inteles ca se ia si prin sarut?(secretii de orice fel), adica, adio viata de familie?
Sper ca intrebarile mele sunt pertinente, cu stima, Ioana B.
ioana_ioana
 
Mesaje: 9
Membru din: Mar Mar 27, 2012 1:27 pm

Re: Domnului Doctor ION - SM / LYME ?

Mesajde HBOT » Sâm Mar 31, 2012 9:02 pm

INCET!

Nu cred ca se ia prin sex sau sarut sau mai bine zis riscul este redus. Cu siguranta la ora actuala nu putem aprecia riscul (adica nu stim) de transmitere prin piela sau mucoasa intacta. Ce stim, DAR ESTE DE UNII CONTESTAT, consta in faptul ca singele infestatului este extrem de contagios, in sensul ca acest borrelii sint destul de dese in singe ca sa poata fi identificate la microscop. ASTFEL ca un contact rana/rana sau intepatura in opinia UNORA, printre care ma numar si eu, DAR CARE INCA NU ESTE ACCEPTAT DE TOTI, POATE (adica constituie un risc) transmite aceste spirochete.

Astfel ca nu atit sarutul (ocazional) e problema ci sarutul zilnic pe termen lung, deoarece creste posibilitatea ca la un moment dat rani sau microleziuni sa vina in contact. SAU insasi vecinatatea, ceea ce face ca alti hematofagi: purici, muste (sandfliege), tintari sa intervina accidental in aceasta tranmitere, ALATURI de forfecute, ace sau alte obiecte ascutite!

Treaba cu diagnosticul este mai complicata deoarece NU TOATE speciile la un pacient SE EXPRIMA imunologic tot timpul. Adica acesti anticorpi anti borrelia se mai schimba. Pentru noi, intr-o lume a birocratiei, este insa foarte important sa stim SIGUR ce facem si mai ales sa avem o justificare cit mai omologata cu putinta. ALTFEL imi sar toti timpitii in cap, iar voi in Romania aveti destui unii chiar cu cite 2-3-4 facultati, ca oricum alceva in afara de a face facultati nu sint in stare sa faca. Astfel ca primar este sa identificam macar o SPECIE imunolocic si astfel avem o baza legala pentru tratamentul efctuat.

APOI cu cit simptomatica este mai redusa, la cei din jurul simptomaticului, cu atit imunologia este mai elocventa (WB-ul), in functie de care tragem concluzii pe care incercam sa le coroboram cu alte metode, in special cu microscopia in cimp intunecat. Aceasta parte insa este mai putin "oficiala" deoarece DFM nu constituie la om metoda de diagnostic de electie ci alternativa, WB-ul fiind metoda de electie.

Asa ca daca in familie ies specii diferite pe imunologie nu inseamna neaparat ca aveti specii diferite, ci ca exprimati anticorpi diferit si coroborind cu alte investigatii incercam sa vedem ce se aseamana si ce difera la membrii familiei.

Ideea nu este de abstinenta, dar in functie de ce gasim putem stabili, DE COMUN ACORD, o cale de abordare. Unii aleg sa le "omoare", altii sa le "dreseze"!

DE exemplu userul mihaimihai si-a povestit poveste: acum citiva ani s-a declansat borrelioza sub forma unei scleroze, luata nu se stie de citi ani sau zeci de ani. Ca urmare face o luna de antibiotic si dispare aceasta "scleroza" citiva ani buni. Acum iar apare "scleroza", deoarece cu o luna de antibiotic probabil ca n-a omorit borreliile sau le-a omorit dar le-a luat din nou. Iar criza iar antibiotic si acum iar e bine.

Acum are alternativa: fie continua antibioticul pina dispar spirochetele SAU daca tot nu mai are simptomatica le creste in continuare cu mult drag pentru sine si cei din jurul D-sale, pina se declanseaza o noua criza, moment in care poate din nou alege ce face cu ele: le omoara, le ingrijeste...

Cu stima,
Dr. Ion

Cu stima
http://www.medicinahiperbara.ro/
Centrul de Medicina Hiperbara Constanta/Tg. Mures
0040241511022
HBOT
 
Mesaje: 376
Membru din: Sâm Noi 14, 2009 1:46 pm
Localitate: Constanta

Următorul

Înapoi la FORUM PENTRU PACIENTI

Cine este conectat

Utilizatorii ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat şi 1 vizitator

cron